Nicole P. : Mes motivations pour rejoindre l’AFG

Nicole, adhérente au sein de notre association, nous expose les motivations l’ayant amenée à rejoindre l’AFG.

Qu’est-ce qui vous a donné l’envie d’adhérer à l’AFG ?

Être informée des nouvelles avancées médicales : traitements médicamenteux et chirurgicaux concernant cette maladie du glaucome

Pouvez-vous nous parler un peu de votre vécu concernant cette maladie ?

Je suis myope de naissance et astigmate avec une dysversion papillaire (anomalie congénitale des nerfs optiques). Ces anomalies ont été découvertes à l’âge de 11 ans, je suis née en 1953…Depuis cet âge, comme beaucoup de personne, mes suivis oculaires ont été réguliers. Vers l’âge de 45 ans des problèmes de tension sont arrivés, sans inquiéter l’ophtalmologue qui me suivait à l’époque.

En 2006, j’ai donc changé d’ophtalmologue, le suivi en a été différent : un champ visuel tous les ans a été mis en place. La dysversion papillaire a été mise en cause, et ensuite le mot glaucome a été prononcé, glaucome à angle ouvert plus prononcé sur l’œil gauche. Les gouttes oculaires ont été prescrites.

Mon ophtalmologue partant en retraite en 2013, il a fallu encore une fois rechercher un autre spécialiste de ville. Bien suivie par ce dernier, les gouttes oculaires n’arrivant pas à faire diminuer la tension de façon significative, le champ visuel se dégradant plus du côté gauche, mon nouvel ophtalmologue m’a orientée vers le Chu de Poitiers.

J’ai recherché sur internet pour trouver l’existence d’une association. Avec le courrier de mon spécialiste de ville, j’ai vu le Docteur Lachkar, ce dernier mettant aussi en cause ma dysversion papillaire qui vient également perturber le champ visuel. Ce professionnel s’est montré rassurant en me disant que le CHU de Poitiers avait mis en place les bons traitements oculaires.

Depuis quelque temps, c’est donc le spécialiste glaucome du CHU de Poitiers qui a pris le relais à 100% dans mon suivi. Un examen IRM a été prescrit afin d’exclure une masse tumorale et un scotome œil gauche a été diagnostiqué, confirmant le glaucome.

De façon très classique, je fais un champ visuel tous les 6 mois, mais parfois au terme de 3 mois seulement.

Pourquoi avez-vous eu envie de témoigner auprès de l’AFG ?

J’ai 70 ans. Je voulais faire bénéficier les autres adhérents de mon expérience d’autant que nous avons bénéficié par le biais de l’AFG d’une conférence donnée par le Professeur Antoine Labbé dont le thème était la chirurgie du glaucome.

En Janvier 2023, lors d’un contrôle au CHU, la cataracte évoluant sur les deux yeux, le spécialiste m’a proposé de mettre en même temps des MIGS (petits stents) pour évacuer l’humeur aqueuse.

Le 21 mars 2023, l’œil gauche (le plus atteint) a été opéré pour la cataracte et on m’a posé un stent XEN. Avant l’intervention, j’ai eu un mois de traitement anti-inflammatoire et un mois après également.

L’opération de l’œil droit aurait dû avoir lieu 10 jours plus tard. Mais je trouvais que cela faisait trop tôt, je voulais que mon œil gauche soit bien rétabli suite à des problèmes visuels. Les examens n’ont rien donné d’inquiétant et, d’un commun accord, avec le chirurgien l’opération de l’œil droit a été reportée. L’intervention de l’œil droit a eu lieu le 2 juin 2023 pour la cataracte et la pose d’un I-STENT. Je n’ai pas eu de traitement avant l’intervention mais j’ai suivi un traitement de 5 semaines après l’intervention. Mon dernier contrôle pour les 2 yeux a eu lieu le 5 juillet 2023, la tension a baissé à 14-14. Je craignais un peu pour l’œil droit car 8 jours après l’opération, la tension était à 18-20. Le spécialiste parlait de reprendre les traitements par gouttes

Mon prochain rendez-vous de novembre 2023 sera déterminant, un champ visuel, tension. Il faut garder en tête que même avec des stents, les gouttes peuvent être à nouveau prescrites.

Un message à passer, ne pas avoir peur de cette intervention « Cataracte-Stent/glaucome » la douleur est très supportable.

Qu’est-ce qui vous a donné l’envie d’adhérer à l’AFG ?

Je viens d’une famille qui a eu des problèmes de vision. Ma mère a un glaucome, mon père une DMLA sèche sur un œil et humide sur l’autre. Je ne supportais plus les gouttes oculaires, démangeaisons, etc…Les gouttes matin et soir me donnaient des palpitations (Ganfort le soir et Costec le matin).

Sur l’œil gauche, j’ai fait un ulcère de la cornée, c’est très douloureux.

Au vu de mon passé médical et de l’histoire de ma famille, j’ai donc cherché sur Internet pour en savoir plus. J’ai trouvé l’AFG et j’ai envoyé un mail, un rendez-vous a été pris avec le docteur Lachkar.

Papa étant adhérent à l’association de la DMLA, ce dernier m’a poussée à rechercher une association pour le glaucome.

Voulez-vous ajouter un dernier mot ?

Je pense que plus on est de personnes à adhérer, plus nos attentes en soin seront entendues. Il ne faut pas « rester tout seul dans son coin », il faut partager. Si certains cas sont durs (on l’entend dans les groupes de paroles parfois), cela peut « casser le moral ».

Malgré tout, il faut parler et décharger son fardeau. Cela aide d’être écouté(e), de partager nos peines mais aussi nos succès. Il faut savoir se contenter des petits succès.

J’ai surtout voulu dire que c’est une intervention qui se passe bien, qu’il ne faut pas craindre. La science montre des avances technologiques en la matière.