Mélanie : Ma vie avec le glaucome

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Quand j’étais enfant, j’étais un bébé avec de grands yeux magnifiques. Mes parents ne se doutaient de rien, aucun antécédent de problème de vue grave dans la famille ! Avant de rentrer à la maternelle, comme dans ma famille tous portaient des lunettes, je suis allée à l’ophtalmo pour faire un dépistage, et là, et bien, … il a dit que j’avais quelque chose, et qu’il fallait voir un spécialiste (à 200 km de chez moi dans la région d’Aix-Marseille) car j’avais un glaucome congénital. Mes parents ne savaient pas ce que c’était.

Enfant

Ma vision était déjà très atteinte sur l’œil droit, moyennement atteinte sur l’œil gauche. Ma scolarisation en maternelle, je l’ai faite en pointillée car on m’a opérée de nombreuses fois sans succès car je cicatrisais super vite. Rien ne fonctionnait. Puis au bout de nombreux échecs ils ont essayé de mettre des drains (de type Shocket), et là, ça a fonctionné. C’était dans les années 1990/91.

A chaque opération ma mère restait avec moi à l’hôpital et j’avais droit à un jouet. Mes parents m’ont toujours tout expliqué (déroulement des examens, des opérations, etc…) avec des mots pour les enfants, et j’étais très appréciée dans le service car j’étais très sage, pour attendre (de nombreuses heures dans les salles d’attente) j’avais des coloriages, de l’eau et de quoi manger, j’alternai manger et colorier. Je ne me rappelle pas bien de cette période.

Dans ma vie de tous les jours je pouvais presque tout faire normalement par rapport aux enfants de mon âge en faisant seulement attention à ne pas avoir de choc. J’ai appris à nager, skier, faire de la musique, faire de la peinture, etc… En primaire, les maîtresses étaient au courant de ma situation, j’avais les documents agrandis et comme je ne voyais pas ce qui était au tableau, j’avais droit de me déplacer dans la classe pour m’approcher.

Adolescente

Au collège et lycée, nous informions le professeur principal, afin que je puisse être à côté de mes amis pour recopier sur leur cahier le cours que les professeurs écrivaient au tableau (car je ne voyais pas le tableau), et j’étais dispensé de sport. Mes parents avaient acheté une photocopieuse pour photocopier le cour de mes amis que je n’avais pas eu le temps d’écrire. Je ne bavardais pas en classe car sinon je ne pouvais plus savoir ou en était le cours. C’était un environnement très fatigant et anxiogène pour moi car j’avais peur : d’arriver en retard en classe et de ne pas trouver ma place à coté de mes copines, de perdre mes copines dans la cour ou au self, de casser mon verre au self, de rater le bus, etc… J’étais super concentrée et vigilante pour compenser mes difficultés et je me considérais comme « normale » avec juste un petit problème de vue. J’ai arrêté petit a petit mes activités extra scolaire pour avoir le temps de me reposer car j’étais fatiguée. Nous nous débrouillons seuls mes parents et moi pour trouver des solutions d’adaptation.

Je connaissais personne (ni enfant, ni adulte) avec des problèmes de vue qui aurait pu me comprendre et/ou me conseiller. Je n’avais pas d’aide des établissements. Je ne me faisais pas remarquer et j’étais bonne élève. Tout le monde était au courant de mes problèmes de vue, mais personne (ni le médecin généraliste, ni le médecin scolaire, ni le collège, ni le lycée, ni les professeurs) nous a informé que je pouvais avoir droit à des aides de l’Etat pour faire ma scolarité. C’est une professeur quand j’avais 17 ans en classe de première qui a déclenché les aides.

Mon premier spécialiste du glaucome étant parti à la retraite, l’ophtalmologue de ma ville nous a trouvé un nouveau ophtalmologue spécialisé. Ma PIO augmentait petit a petit pendant mon adolescence, l’ophtalmologue hésitait à m’opérer pour le faire ni trop tôt, ni trop tard. Il m’a donc envoyée consulter l’un de ses confrères à Paris pour avoir son avis. Ils étaient du même avis. Donc entre mes 17 et 19 ans il m’a fait des trabéculectomies avec ajout d’un anti-cicatrisant, il a fallu réopérer plusieurs fois (raviver et remettre de l’anti-cicatrisant). C’était bon pour quelques années, mais j’ai toujours eu en parallèle des collyres.

Jeune adulte

Adulte, l’ophtalmologue m’indiquait que j’avais la cataracte et que lorsqu’elle sera plus évoluée il faudra opérer. A chaque séance (tous les 6 mois), il contrôlait ma vision, effectuait un champ visuel il me demandait si ma vision changeait. Pour moi non !

Un jour ma PIO avait anormalement augmenter dans mon œil gauche, mon ophtalmologue était très embêté, et, sans conviction, il a fait un peu de laser à la sortie de mon drain pour essayer de le « déboucher » avant d’envisager des choses plus lourdes. Contre toute attente, ça a marché !

Mes études se sont poursuivies « sans problème », j’ai un bac +5, avec cependant toujours beaucoup de fatigue journalière. Le passage à l’âge adulte était compliqué  : pas possible d’avoir le permis de conduire et d’être donc autonome dans mes déplacements, je ne pouvais pas aller dans des soirées car les flash me faisaient mal au yeux, lorsqu’il faisait sombre je n’y voyais rien, j’étais facilement fatiguée, etc… tout ce que font les « jeunes » était très compliqué pour moi, je ne mettais pas en avant mon handicap et il m’aurait fallu des guides fiables pour m’accompagner dans mes déplacements mais…. Néanmoins j’ai la chance d’avoir des parents très disponibles qui me menaient (et m’accompagnaient) où j’avais envie (piscine, concert, balade, activité sportive et culturelle diverse).

Du point de vue professionnel, j’ai opté pour un travail administratif à mi-temps dans l’entreprise familiale afin d’avoir le temps de me reposer et de faire des activités en dehors du travail (ce que je ne pouvais plus faire pendant ma scolarité).

A mes 34 ans

Dans la vie de tous les jours, je n’ai jamais mis mon problème visuel en avant et les gens que je côtoie ne s’aperçoivent pas de mon problème, car je compense avec de la concentration, de la mémoire et mes autres sens. J’ai une vie riche. Je joue de la musique (en groupe et en solo) quotidiennement, je vais à la piscine (sauf lors de mes opérations), j’adore promener mes petits chiens, etc…

Ma vision de l’œil gauche me semblait stable (même si elle diminuait très très lentement), jusqu’au jour ou je me suis vraiment aperçu qu’elle baissait très rapidement. C’était la cataracte. J’ai attendu le maximum pour faire l’intervention. Mon ophtalmologue m’a envoyée chez un confrère de Rouen spécialisé dans les cataractes à problèmes. L’intervention s’est très bien passée (en 2022) j’ai retrouvé ma vision d’avant. Elle a juste (comme redouté) relancé fortement la progression du glaucome. Comme mon œil est multi-opéré, plus guère de choix que d’essayer de mettre une nouvelle valve. Pour gérer ma tension oculaire en attendant l’opération, je suis accablée de médicaments (je suis au maximum) qui sont énormément éprouvants : fatigue, nausée, perte d’appétit, problèmes digestifs, problèmes de peau, etc… mais c’est pour la bonne cause et c’est que pour quelques semaines normalement (j’en ai finalement eu pour 1 an !) !

Nous avons opté pour une valve réglable (EyeWatch) qui permet de limiter une partie des complications. L’intervention fut compliquée pour les chirurgiens car il a fallu découper une partie de l’ancien dispositif pour introduire le nouveau,…. ce fut là aussi très éprouvant pour moi.

La sortie de la valve a « fibrosé » en quelques semaines et il a fallu la « déboucher» au bout de 6 mois, et mettre beaucoup d’anti-cicatrisant.

Au bout de quelques mois, la tension est toujours raisonnable.

Je touche du bois, ça a marché !

Il faut noter que mon ophtalmologue me surveille comme le lait sur le feu afin d’anticiper et gérer le plus rapidement possible les problèmes éventuels qui pourraient survenir pendant ces quelques mois, et que, au final je conserve ma vision.

Pour mon œil droit, il n’a jamais eu de vision utile, il est très fragile et sensible (lumière, vent, sécheresse, substances volatiles dans les produits cosmétiques et d’hygiènes, etc…), il a une cataracte très évoluée qu’il faut opérer, et on attend de finir les traitements de l’œil gauche pour s’en occuper.

La suite de mon histoire sera pour plus tard, car je suis en train de la vivre !

Pourquoi faire un témoignage ?

Afin de faire profiter de mon expérience et par mon exemple montrer que les histoires de glaucome évoluent toutes différemment mais : faire un suivie régulier tout au long de sa vie et bien prendre ses traitements permettent dans la plupart des cas de le stabiliser.

Pour ma part, j’ai eu au cours de ma vie des traitements multiples (collyres, chirurgies, laser, valves, drain) mais ma vue est « relativement stable » depuis que le glaucome a été diagnostiqué.

Malgré les épreuves, nous vivons avec la maladie car elle fait partie de nous !

Pourquoi j’adhère à France Glaucome ?

pour être informée des découvertes et avancés de la sciences, pour rencontrer des personnes qui ont les mêmes problèmes (effets secondaires des traitements, glaucome congénital, …), pour se sentir moins isolée et seule face à la maladie et à ces retentissements sur la vie de tous les jours, pour mieux comprendre ma maladie et ainsi mieux l’expliquer à mon entourage (dysfonctionnement de la perception des visages, éblouissement pathologique par exemple), pour défendre nos intérêts face aux pouvoirs publics (meilleur remboursement des traitements et notamment des collyres sans conservateur, autorisation de mise sur le marché de nouveaux traitements, dépistage organisé du glaucome, faire rentrer le glaucome évolué la liste des ALD, faire que les déficits ressentis à cause du glaucome soit mieux pris en compte par les MDPH, etc…).
car je trouve que les actions de France Glaucome (regrouper un collectif de patients et de médecins, attribuer des bourses de recherche, faire un relais patients, faire des visioconférences et bulletins d’informations, …) sont primordiales en France afin de faire entendre notre voix dans le domaine du glaucome.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus !