Marie-Agnès : Le maître mot, c’est de parler et échanger

Marie-Agnès, adhérente depuis peu au sein de notre association, nous expose les motivations l’ayant amenée à rejoindre l’AFG;

Qu’est-ce qui vous a donné l’envie d’adhérer à l’AFG ?

Le besoin d’en savoir davantage sur une maladie dont je ne connaissais rien.

Le deuxième facteur déclencheur a été le fait que mon mari avait un problème de santé. Il a adhéré à une association car les risques sont grands. Cela m’a donné envie de faire de même.

Quel a été votre premier contact avec l’AFG en dehors de l’appel téléphonique pour vous faire connaître ?

J’ai assisté à un groupe de paroles, cela a été mon premier contact réel avec les services rendus par l’AFG.

J’en suis très contente. Je ne connaissais pas trop ce qui m’arrivait, j’avais besoin d’en savoir plus. Ce qui m’a fait du bien aussi a été de voir que d’autres participants avaient le même désarroi que moi. C’est une maladie anxiogène car aucun signe extérieur ne se fait réellement sentir. En quelques minutes, mon ophtalmologiste m’a annoncé que j’avais un glaucome mais ne m’a donné aucune explication.

J’ai été contente également d’échanger avec d’autres personnes sur les champs visuels, l’évolution de la maladie mais aussi de recueillir des avis. Nous n’avons pas tous le même ressenti et vivons plus ou moins bien notre problème d’où l’importance d’en parler simplement, tranquillement, avec nos mots.

Cet échange m’a permis de mettre un nom sur certains désagréments que je ressens et depuis je suis devenue plus curieuse sur la maladie et je serai certainement mieux armée pour poser des questions lors de mon prochain rendez-vous.

Je suis frappée également par le manque de renseignements (et de temps) que les spécialistes nous accordent. Par exemple, ils n’expliquent pas comment mettre les gouttes. Avec l’AFG, je vais pouvoir avoir des informations car je me pose plein de questions.

Je suis également très étonnée que cette maladie soit autant méconnue alors que c’est la deuxième cause de cécité en France.

Pouvez-vous nous parler un peu de votre vécu concernant cette maladie ?

Je suis quelqu’un d’atypique, je ne fais jamais rien comme les autres en ce qui concerne des problèmes de santé. J’ai un glaucome sur un seul œil même si je suis traitée pour les deux yeux. J’ai eu, il y a quinze ans, un gros problème de santé et j’ai subi des traitements lourds. Je me demande si cela ne vient pas de là. Il faut savoir aussi que j’ai toujours été très, très myope de cet œil. J’ai été opérée il y a 7 ans de la cataracte, toujours pour cet œil. Mon ophtalmologiste a pris sa retraite, sa collaboratrice également. Heureusement, un gros cabinet s’est ouvert juste à côté de mon domicile. Mais le nouvel ophtalmologiste n’explique pas plus les choses, il est jeune et n’a pas la même approche que sa consœur sur mon cas. Le champ visuel qu’il a réalisé s’est révélé catastrophique alors que j’ai l’habitude d’en faire. Beaucoup d’erreurs ont été commises. J’entends par exemple : « on n’est pas sûr que vous fassiez un glaucome ». De ce fait, je me demande si je suis obligée de garder un traitement avec le collyre. Je ne sais plus quoi penser alors que je suis sous traitement. Le nouvel ophtalmologiste m’a demandé de revenir dans 6 mois en arrêtant le traitement deux mois avant pour m’évaluer de nouveau.

Malgré tout, quand j’ai entendu certains participants, je me rends compte que mon glaucome n’est pas handicapant. Je relativise.

Un dernier mot ?

Je suis très contente d’adhérer à l’AFG. Je prends beaucoup de temps pour lire les publications qui me sont envoyées. Grâce à l’association, j’ai appris ce qu’était la maladie et surtout je ne suis pas seule. Cela fait du bien de faire part de ses inquiétudes, de ses peurs.

Le maître mot, c’est de parler et échanger.