L’AFG au congrès de l’European Glaucoma Society

16e Congrès de l’European Glaucoma Society, Dublin 1er au 4 juin 2024

Qu’est-ce que l’European Glaucoma Society ?

La Société européenne du glaucome (en anglais : European Glaucoma Society, EGS) est une société savante spécialisée dans le traitement du glaucome. Elle est présente dans tous les pays d’Europe, mais aussi au-delà puisqu’elle compte des membres en Asie (Singapour, Chine), au Moyen-Orient, en Afrique du Nord et même en Amérique du Sud. Elle regroupe des ophtalmologistes de plus de cent nationalités. Tous les deux ans, elle tient un congrès de quatre jours dans un pays d’Europe différent. Ces rencontres, qui se sont déroulées à Athènes en 2022 et à Dublin en 2024, se tiendront à Bruxelles en 2026. Naturellement, les ophtalmologistes français y sont très présents. Les cinq spécialistes du glaucome qui constituent le comité scientifique de notre association, Florent Aptel, Yves Lachkar, Cédric Schweitzer, Antoine Labbé et Philippe Denis, sont tous membres de l’EGS.

En 2020, l’EGS a demandé à cinq associations européennes de patients de participer à un nouveau programme d’échanges avec des médecins. Ce groupe, dénommé « Experts par l’expérience » (en anglais : Experts by experience, EBE), a été chargé de nouer un dialogue avec des spécialistes du glaucome, afin de mieux communiquer sur la maladie, mais aussi d’être mieux informé sur les recherches menées et sur les nouvelles thérapies disponibles dans les différents pays d’Europe.

Ce collectif d’associations de patients, venues de France, de Suède, de Norvège, du Royaume-Uni et d’Allemagne, a été créé en 2022. Notre rôle est de faire connaitre les différentes recherches et expérimentations menées au sein de l’EGS, mais aussi d’encourager et de faciliter la création d’associations de patients dans les différents pays européens qui n’en ont pas encore. Vous trouverez ci-dessous les recommandations que nous avons adressées aux médecins cette année à Dublin.

L’EGS nous a attribué le titre d’experts. Nous sommes ainsi reconnus comme un groupe de patients impliqués dans leur maladie et ayant acquis une expertise du fait de leur expérience. Nous sommes à ce jour le seul groupe de patients à intervenir au sein de l’EGS.

L’Association France Glaucome est la plus jeune et la plus petite des associations de ce groupe d’experts, mais, parce que nous disposons de bénévoles qui se consacrent à la diffusion et au partage de leurs connaissances sur le glaucome, nous sommes reconnus en Europe. Merci à vous tous, adhérents et bénévoles, qui nous aidez et nous encouragez à poursuivre le combat contre le glaucome.

Lors de ces journées les associations de patients (Norvège, Suède, Allemagne, France) et les représentantes de patients de 2 hôpitaux du Royaume uni (Moorfields Eye Hospital et Cambridge University Hospital-Eye Unit) ont travaillé sur des recommandations destinées aux médecins pour mieux communiquer avec les patients.

Ce qu’attendent les patients : que vous leur expliquiez ce qu’est le glaucome (ne pas présumer qu’ils le sachent) et quels sont ses effets sur les yeux.

1. Utilisez SVP autant que possible des termes simples et courants et assurez-vous que le patient comprend ce que vous dites avant qu’il ne quitte votre cabinet. Précisez dans vos explications le type de glaucome dont il souffre et les différentes options de traitement disponibles.

2. Faites les suggestions que vous jugerez pertinentes pour ce patient sur la façon de vivre avec le glaucome. Informez-le de toute aide adaptée qu’il pourrait recevoir. Insistez sur l’importance du traitement médical pour le contrôle de la pression intra-oculaire et assurez-vous que le patient comprend que prendre ses gouttes évitera d’autres dommages.

3. Préparez le patient le plus tôt possible à d’éventuelles menaces à venir, telles que la perte de la vue, l’impossibilité de conduire, le risque que ses enfants héritent de son glaucome, et d’autres conséquences qui changeront sa vie. Insistez sur comment et quand instiller son ou ses collyres. Mentionnez les problèmes de sècheresse oculaire, l’intérêt des collyres sans conservateur et la possibilité de changer de collyre.

4. Expliquez les bénéfices et les inconvénients des traitements chirurgicaux proposés, y compris les effets secondaires.

5. Parlez aussi des traitements alternatifs.

6. Évoquez les liens entre le glaucome et les autres problèmes de santé que peut avoir le patient, y compris la grossesse pour les femmes.

7. Incitez le patient à informer son entourage professionnel et amical de sa situation. Expliquez-lui comment en parler aux membres de sa famille, qui pourraient hériter de sa maladie. Si le patient est un enfant, prenez le temps de parler avec sa famille.

8. Faites savoir aux patients qu’il existe des associations de patients atteints d’un glaucome et des groupes de soutien, et communiquez-leur les autres informations utiles pour vivre avec le glaucome.